Christian affetto da Sma tipo 1 “Mancano le cure necessarie”

di Erika Noschese

Ancora una storia di diritti negativi, di una burocrazia che mette all’angolo le famiglie, che sembra giocare sulla vita e sulla sofferenza. Christian ha 9 anni, vive ad Eboli ed è affetto da Sma di tipo 1. A causa della sua malattia, Christian non deambula, è collegato h24 ad un ventilatore polmonare ma, tra le altre cose, necessita di un’aspirazione salivare. Ad accendere i riflettori sulla sua storia è l’associazione Andare Avanti, attraverso il portavoce Gaetano Amatruda che chiede l’intervento delle istituzioni locali e nazionali, dell’Asl e della Regione Campania, per non lasciare da solo il piccolo e la sua famiglia. “Il piccolo Christian ha diritto ad una assistenza di qualità che garantisca le sue esigenze e quella della famiglia – ha raccontato Amatruda che, con l’associazione Andare Avanti sta portando avanti la sua battaglia – Ha bisogno di essere aiutato con manovre e macchinari con grande e puntale frequenza. Il piccolo, che vive ad Eboli, è assistito in Adi. Ma è assistenza che vive solo sulla carta e secondo una prassi burocratica”. Stando a quanto emerge, infatti, la “Magaldi Life”, la società individuata dall’Asl così come le stesse strutture dell’azienda sanitaria locale, non garantirebbero una continuità terapeutica e un personale adeguatamente formato. “Il personale cambia in continuazione e non ha il tempo per formarsi, per comprendere le esigenze, per offrire certezze. Lo stesso piccolo è costretto a relazionarsi con personale sempre diverso. In questi casi è necessario avere infermieri formati, e ci vuole tempo, consapevoli delle difficoltà e bisogna dare al paziente il tempo di legarsi senza subire traumi – ha dichiarato ancora Amatruda – Da ottobre è un continuo turn over. Gli infermieri cambiano in continuazione e l’assistenza va a corrente alternata, non sempre sono assicurate le ore previste”. Da qui l’appello dell’associazione Andare Avanti: “Christian ha diritto alla migliore assistenza, ad un personale qualificato, ha il diritto di non dover ripartire ogni volta daccapo. Ha il diritto, oggi negato, di avere una persona che lo possa far uscire di casa, per andare al parco o al mare, ha il diritto, oggi negato, alla didattica a distanza. Si mobilitino le Istituzioni locali e nazionali, i rappresentanti della politica. L’Asl e la Regione sentano la famiglia. Per Christian si chiede un progetto di assistenza personalizzato che preveda la reintegrazione del personale già formato, si chiede che questo personale sia assunto dalle strutture pubbliche affinché sia garantita la continuità. Le ore di assistenza, si chiede ancora, siamo programmate sulle esigenze della famiglia e, soprattutto, del piccolo. Ha il diritto di andare al mare, al parco, alle feste”.

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